Skripsi Gambaran Dukungan Keluarga Dalam Kepatuhan Terapi Pada Pasien Anak Thalasemia

BAB I

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang Masalah

Nikmat sehat adalah impian dan harapan setiap orang, namun ada sebagian orang yang memang tidak diciptakan sesempurna itu karena kita tahu bahwa Alloh SWT mempunyai rahasia dan kuasa bagi setiap orang yang dilahirkan ke dunia ini. Seperti halnya pada anak yang terkena thalasemia. Kita ketahui bahwa thalasemia ini merupakan kelainan seumur hidup yang disebabkan oleh kelainan gen autosom resesif, pada gen kromosom ke-16 pada alfa thalasemia dan kromosom ke-11 pada beta thalasemia (Munchia dan Champbell, 2009). 

Thalasemia sendiri pertama kali ditemukan pada tahun 1925 oleh seorang dokter di Detroit USA yang bernama Thomas B. Cooley. Beliau menjumpai anak-anak yang menderita anemia dengan pembesaran limpa setelah berusia satu tahun. Selanjutnya anemia ini dinamakan anemia splenic atau eritoblastosis atau anemia mediteranean atau anemia cooley sesuai dengan nama penemunya. Pada tahun 1932 Whipple dan Bradford menciptakan istilah thalasemia dari bahasa Yunani yaitu thalassa, yang artinya laut. Yang dimaksud laut disini adalah laut tengah karena penyakit ini pertama kali dikenal di daerah laut tengah. Kelainan gen ini diklasifikasikan menjadi thalasemia alfa dan thalasemia beta berdasarkan sintesis rantai globin dalam hemoglobin yang mengalami gangguan, serta jenis thalasemia mayor dan minor tergantung pada jumlah sel yang mengalami kerusakan atau kecacatan (Potts dan Mandleco, 2007).

Menurut penelitian Sutanti dan Nurullya Rachma (2013), bahwa gambaran dukungan sosial keluarga dan kualitas hidup anak thalasemia beta mayor di Instalasi Kesehatan Anak (INSKA) RSUP dr. Sardjito Yogyakarta mayoritas baik yaitu sebesar 80% serta ada hubungan antara dukungan sosial keluarga dengan kualitas hidup pasien thalasemia beta mayor di Instalasi Kesehatan Anak (INSKA) RSUP dr.Sardjito Yogyakarta dengan tingkat kemaknaan sebesar 0,018 dan nilai koefisien korelasi sebesar 35,1%.

Menurut penelitian Indanah (Maret, 2012), mengungkapkan bahwa hal-hal yang perlu ditingkatkan oleh perawat maupun tenaga kesehatan lain dalam merawat anak sekolah dengan thalasemia dan keluarga perlu menyusun program pendidikan yang dibutuhkan untuk memandirikan anak usia sekolah. Perawat juga bisa menurunkan angka kejadian thalasemia.

Menurut penelitian Sandra Bulan (2009), kurang lebih 3% dari penduduk dunia mempunyai gen thalasemia dimana angka kejadian tertinggi sampai dengan 40% kasus adalah di Asia. Di Indonesia, thalasemia merupakan penyakit terbanyak diantara golongan anemia hemolitik dengan penyebab intra korpuskuler. Jenis thalasemia terbanyak yang ditemukan di Indonesia adalah thalasemia beta mayor sebanyak 50%.

Berdasarkan data terakhir dari Badan Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) tahun 2007, menyebutkan 250 juta penduduk dunia (4,5%) membawa genetik thalasemia. Sementara itu, menurut Survey Demografi Kesehatan Indonesia jumlah penderita thalasemia hingga tahun 2014 berkisar 6-10% artinya dari setiap 100 orang kelahiran maka 6-10 orang membawa sifat thalasemia (SDKI, 2014). Kita sebagai tenaga kesehatan harus menekankan tentang pentingnya tes kesehatan sedini mungkin. Akan tetapi, apabila sudah menderita thalasemia maka harus mematuhi jadwal terapi yang sudah ditentukan sehingga tidak terjadi komplikasi yang berujung pada kematian. 

Sedangkan di Jawa Barat, pada tahun 2014 angka kejadian thalasemia cukup tinggi mencapai 1.613 orang, tetapi pasien yang rutin terapi hanya sekitar 750 orang. Hal ini disebabkan karena kejadian thalasemia sampai saat ini tidak bisa terkontrol terkait faktor genetik sebagai batu sandungan dan belum maksimalnya tindakan screening untuk thalasemia khususnya di Jawa Barat (DinKes Jabar, 2014).

Di wilayah Kabupaten Ciamis jumlah anak yang menderita thalasemia mengalami peningkatan. Pada tahun 2014 jumlah kunjungan penderita thalasemia ke RSUD Kabupaten Ciamis sebanyak 158 orang, hal ini menjelaskan adanya peningkatan jumlah kunjungan yang sebelumnya di tahun 2013 sebanyak 147 orang. Data terakhir yang diperoleh dari poliklinik thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis sampai bulan Januari 2015 ini pasien thalasemia bertambah 2 orang menjadi 160 orang yang terdiri dari anak usia 0 bulan sampai 18 tahun sebanyak 140 orang dan yang berusia >18 tahun sebanyak 20 orang. Tetapi dalam kepatuhan melakukan terapinya tidak sesuai dengan yang diharapkan, hampir 30% (49 orang) pasien thalasemia tidak melakukan kunjungan sesuai jadwal sehingga pada tahun 2014 terdapat 4 orang pasien anak thalasemia yang meninggal dunia akibat komplikasi karena tidak patuhnya terapi yang seharusnya diberikan untuk menjaga daya tahan tubuh anak thalasemia. Beberapa upaya sudah dilakukan seperti memberikan penyuluhan kepada orang tua yang mempunyai anak thalasemia agar patuh dalam membawa anaknya untuk diberikan terapi, tetapi masih ada orang tua yang belum paham dan menyadari pentingnya terapi tersebut sehingga kunjungannya tidak sesuai dengan jadwal.

Banyak faktor yang menjadi pemicu kurang patuhnya terapi pada anak thalasemia seperti dari faktor dukungan keluarga, faktor ekonomi, faktor pendidikan, faktor akomodasi, serta faktor lingkungan dan sosial. Dari beberapa faktor tersebut faktor dukungan keluarga adalah faktor yang paling penting dan sangat mempengaruhi kepatuhan terapi pada anak thalasemia yang meliputi dukungan informasional, dukungan emosional, dukungan instrumental dan dukungan penilaian. Pada masa inilah tenaga kesehatan khususnya perawat mempunyai peran dan fungsi khusus dalam mendampingi keluarga yaitu sebagai advokat keluarga. Perawat harus bekerjasama dengan anggota keluarga dalam mengidentifikasi tujuan dan kebutuhan serta merencanakan intervensi untuk permasalahan yang ditemukan dalam perawatan anak dengan thalasemia. Memberikan edukasi kesehatan dan pencegahannya juga merupakan fungsi perawat yang tidak dapat dipisahkan dari perannya sebagai advokat keluarga (Hockenberry dan Wilson, 2009).

Dampak yang terjadi pada anak thalasemia akibat kurang patuhnya terapi thalasemia yaitu terjadi pada kondisi fisik, kondisi psikososial serta komplikasi penyakit sehingga berujung pada kematian. Sedangkan dampak bagi keluarga lebih cenderung pada waktu dan biaya yang lebih banyak dibutuhkan untuk merawat anak sehingga seringkali menimbulkan masalah ekonomi serta orang tua menjadi merasa bersalah, frustasi, cemas dan depresi terhadap penyakit yang diderita anaknya.

Berdasarkan studi pendahuluan yang dilakukan pada tanggal 28 Februari 2015 di RSUD Kabupaten Ciamis pada 5 orang tua yang memilki anak thalasemia, didapatkan 2 orang tua anak selalu mematuhi jadwal terapi yang telah ditentukan, sedangkan 3 orang tua anak mengakui bahwa terapinya tidak sesuai dengan jadwal yang sudah ditentukan. Hal ini terjadi dikarenakan jarak antara rumah ke RSUD Kabupaten Ciamis cukup jauh sehingga memerlukan waktu dan biaya (ongkos transportasi) yang cukup besar. Seharusnya hal tersebut tidak dijadikan kendala karena bila dukungan keluarga yang diberikan sangat besar maka terapi yang diberikan juga akan sesuai dengan jadwal yang sudah ditentukan.

Nabi Muhammad SAW bersabda :

إِنَّ اللهَ لَمْ يَنْزِلْ دَاءً إِلاَّ وَأَنْزَل لَهُشِفَاءً، عَلِمَهُ مَنْ عَلِمَهُ و جَهِلَهُ مَنْ جَهِلَهُ

“Sesungguhnya Allah tidak menurunkan penyakit, kecuali Allah juga menurunkan obatnya. Ada orang yang mengetahui ada pula yang tidak mengetahuinya.” (HR. Ahmad 4/278)

Alloh SWT berfirman dalam Q. S. Al-Isra ayat 82 :

“Dan Kami turunkan dari Al-Qur’an (sesuatu) yang menjadi penawar dan rahmat bagi orang yang beriman sedangkan bagi orang yang zalim hanya akan menambah kerugian.” (Q. S. Al-Isra : 82)

Terkadang terapi secara medis dilaksanakan secara sempurna, namun hasil yang diharapkan tidak sesuai dengan impian kesembuhan pasien. Karena kesembuhan itu merupakan hikmah yang dikehendaki Allah SWT agar orang tersebut lebih dekat dengan penciptanya. Suatu penyakit tentu ada penawarnya walaupun kehendak Allah SWT berbeda harus tetap disyukuri bahwa suatu ujian yang datang akan menghapus sebagian dosa dan merupakan salah satu bukti kasih sayang Allah SWT pada hambanya. 

Setelah ditelaah lebih lanjut terhadap pentingnya dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada anak yang mengalami thalasemia, maka peneliti tertarik untuk melakukan penelitian dengan judul “Gambaran Dukungan Keluarga dalam Kepatuhan Terapi pada Pasien Anak Thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015“.

B. Rumusan Masalah

Bagaimanakah gambaran dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015?

C. Tujuan

1. Tujuan Umum

Untuk mengetahui gambaran dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015.

2. Tujuan Khusus

a. Mengetahui gambaran dukungan informasional keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015.

b. Mengetahui gambaran dukungan emosional keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015.

c. Mengetahui gambaran dukungan instrumental keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015.

d. Mengetahui gambaran dukungan penilaian keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis Tahun 2015.

D. Manfaat Penelitian

1. Manfaat Teoritis

Diharapkan penelitian ini dapat dijadikan bahan masukan untuk menambah ilmu pengetahuan dan meningkatkan wawasan mengenai pentingnya dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia.

2. Manfaat Praktis

a. Bagi Peneliti

Untuk menambah pengetahuan dan informasi mengenai perlunya dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia sehingga dapat memberikan asuhan keperawatan secara baik dan memberikan penyuluhan yang dapat dipahami oleh responden.

b. Bagi Institusi pendidikan

Diharapkan dapat menjadi salah satu referensi pentingnya dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia sehingga mahasiswa memberikan asuhan keperawatan yang baik.

c. Bagi Rumah Sakit

Diharapkan penelitian ini dapat dijadikan salah satu bahan untuk lebih meningkatkan layanan dalam hal penanggulangan kurangnya dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia.

d. Bagi Profesi dan Peneliti Yang Lain

Penelitian ini diharapkan dapat dijadikan suatu referensi bagi perawat untuk mampu memberikan penyuluhan pada orang tua khususnya yang mempunyai anak thalasemia.

E. Keaslian Penelitian

Berdasarkan penelitian telaah pustaka, maka peneliti menemukan hasil penelitian Indanah (Maret, 2012) dengan judul “Pengetahuan dan Dukungan Sosial Meningkatkan Self Care Behavior pada Anak Sekolah dengan Thalasemia Mayor” dengan desain penelitian menggunakan metode kuantitatif dengan pendekatan cross sectional. Populasi dalam penelitian ini yaitu pasien thalasemia mayor usia sekolah dengan pengambilan sampelnya dilakukan metode non probability sampling dengan cara purposive sampling. 

Perbedaan penelitian yang lalu dengan yang akan diteliti adalah metode penelitian yang akan digunakan yaitu metode deskriptif yang merupakan suatu metode penelitian dengan tujuan utamanya untuk membuat gambaran mengenai situasi atau kejadian sehingga metode ini berkehendak mengadakan akumulasi data dasar belaka. Jadi penelitian ini hanya menggambarkan dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien anak thalasemia. Populasi dalam penelitian ini yaitu semua orang tua yang mempunyai anak thalasemia di RSUD Kabupaten Ciamis. Sedangkan sampel yang akan peneliti lakukan adalah dengan menggunakan tekhnik accidental sampling yaitu mengambil kasus atau responden yang kebetulan ada di suatu tempat sesuai dengan konteks penelitian. Adapun persamaannya yaitu terdapat pada objek penelitiannya yang sama-sama meneliti tentang thalasemia.

Untuk lebih lengkapnya dan jelasnya tentang contoh Skripsi Gambaran Dukungan Keluarga Dalam Kepatuhan Terapi Pada Pasien Anak Thalasemia Anda dapat mengunduhnya pada halaman unduh 

[ Unduh Skripsi Gambaran Dukungan Keluarga Dalam Kepatuhan Terapi Pada Pasien Anak Thalasemia  ]

*Ket

File yang diunduh juga tersedia dalam bentuk file PDF serta Power Point untuk presentasi

SHARE THIS

Share it Share it Tweet